18살부터
희귀난치병 '루푸스 신염'과 함께한 10년간의 기록.

자신의
면역계가
스스로를 공격하는 자가면역질환과 동고동락하며, 많이 울면서도 또 많이 웃으며 지내온 투병 기록이다.
신장 기능이 모두
소실된 후, 복막투석을
하며 새로운 삶을 꿈꾸는 애절하고도 희망적인 이야기.




한창 꿈을 꿀 나이, 열여덟.


스스로를 공격하는 희귀난치병 '루푸스 신염'이 찾아왔습니다.
하루에
네
시간을 깨어 있으면서도 열심히 공부해 서울대학교에 들어갔지만, 그
후로
무엇도 성취하지 못 한
채
시간을
흘려보냅니다. 재생되지 않는
장기인
신장은
결국
27살에 소실되어 복막투석을 시작했습니다. 이식을 한다 해도,
길지 않은 신장의 수명. 저는 사는 동안 얼마나 투석 줄에 묶여 있어야
할까요? 그럼에도, 치열하게 살아온 지난날들을 후회하지 않기 위해 스스로를 돌아보는 담담하고 솔직한 기록입니다.



저자
소개

1993년에 태어나 18살에
루푸스
신염
발병,
27살에
복막
투석을
시작했다. 전교
1등,
고등학교
최초
여성학생회장에 서울대
합격까지. 오버스펙으로만
살다가 희귀 난치성
질병
루푸스
신염을
만나고 열심히
살지
않으려 애쓰며 산다. 현재는
복막투석환자로 배꼽 2cm
옆에 달린 호스(도관)를
숨기고
지낸다. 많이 울면서도 악착같이 발랄하게 살고
있다.